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Libro

Mi hija tiene Síndrome de Down

Mi hija tiene Síndrome de Down

El emotivo testimonio de una madre, presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria

19,00 €

20,26 $

Disponibilidad: inmediata

Gastos de envío gratuitos para España Península

Autor: María Victoria Troncoso, Íñigo Flórez

Editor: La Esfera de los Libros

Libro

Págs: 336

Formato: 15x23

Año de edición: 2006

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DESCRIPCIÓN

«Es mongólica, ¿verdad?». La dolorosa respuesta a esta pregunta precipitó a la autora de este libro en el complejo mundo del síndrome de Down. Desde aquellos primeros y angustiosos compases, madre e hija han vivido juntas una audaz travesía en la que casi todo estaba por hacer. La azarosa vida de Miriam, condicionada por su alteración cromosómica, constituye una parte importante de la no menos azarosa vida de su madre, que ya tenía otra hija con deficiencia mental. ¿De qué han sido capaces en este periplo vital? María Victoria Troncoso, presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y su hijo Iñigo Flórez, historiador y periodista, han reconstruido en este vibrante relato los veintiocho años de Miriam, salpicados de desafíos, algunos disgustos y, también, alientos de esperanza. El empeño de sus padres por ayudar a la pequeña a salir adelante ha ido generando al mismo tiempo un importante bagaje de conocimientos y experiencias sobre el síndrome de Down que hoy son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo. Un testimonio a tumba abierta, a veces descarnadamente sincero, que encierra varias historias en una: la de dos personas «diferentes» que luchan por encontrar su sitio en el mundo; la de una madre que se deja la piel en el intento; la de un matrimonio que se empeña en desvelar los secretos de la deficiencia mental; y la de una revolución en las posibilidades de integración de las personas con síndrome de Down.

AUTORES

María Victoria Troncoso

Íñigo Flórez Troncoso (Pamplona, 1970) es licenciado en Filosofía y Letras, Bachelor en Comunicación (Universidad de Navarra) y, desde 2009, cursa el Máster en Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología (Universidad de Salamanca).

En 1995 inició su andadura profesional en la divulgación de las actividades científicas y académicas de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) y de la Universidad de Cantabria (UC). Asimismo, coordinó la comunicación de los congresos de la Sociedad Española de Neurociencia y de la Asociación Española para la Educación Especial.

En 1997 se incorporó a la Universidad de Cantabria, institución en la que ocupó el puesto de director del Servicio Comunicación. Como tal impulsó el Plan Estratégico de Comunicación de la institución y participó en el diseño de la promoción de la oferta científico-tecnológica y académica de la institución. En este periodo formó parte de la Asociación de Profesionales de Gabinetes de Comunicación de las Universidades Españolas y Centros de Investigación (AUGAC).

En 2006 fundó Proyectae (www.proyectae.com), consultora especializada en la planificación estratégica de marketing empresas e instituciones vinculadas con la tecnología, la innovación y el conocimiento. En 2009 participó en la fundación de RD Group (www.rd-group.biz), consultora de inteligencia tecnológica y de mercado. Es autor de la tesina de bachelor "La comunicación universitaria en la Sociedad del Conocimiento".

Íñigo Flórez

María Victoria Troncoso (Pamplona 1939), Condesa de Casa Flórez, es madre de cuatro hijos. Su hija mayor tiene discapacidad intelectual y la menor, Miriam, síndrome de Down. Es licenciada en Derecho y diplomada en Pedagogía Terapéutica. Trabaja en el campo de la deficiencia mental desde 1966 y especialmente en el síndrome de Down desde 1976.

De 1973 a 1979 organizó y dirigió unidades de educación especial integradas en colegios ordinarios, en Santa Cruz de Tenerife y en Santander. En 1976 inició los servicios de Atención Temprana en Santander y trabajó en ellos hasta 1996. Desde 1971 se ha dedicado de un modo especial a la enseñanza de la lectura y escritura para alumnos con dificultades de aprendizaje. En 1980 elaboró el método de lectura y escritura para alumnos con síndrome de Down que fue publicado en el libro "Síndrome de Down: lectura y escritura" (1998), traducido al portugués (2005).

En 1982 constituyó la Fundación Síndrome de Down de Cantabria de la que es Presidenta. En ella dirige los programas de educación y el de Empleo con Apoyo para la integración laboral en empresas ordinarias.

Fue Vicepresidenta de la European's Down Syndrome Association entre 1988 y 1991. Ha coordinado la edición de las obras "Síndrome de Down: Avances en acción familiar" (1991), "Síndrome de Down y educación" (2002) y "Síndrome de Down: biología, desarrollo, educación" (1997).

Es autora de numerosos artículos y capítulos en revistas y libros especializados, y ha dictado conferencias, cursos y jornadas en toda España, y en Europa, USA e Iberoamérica. Ha organizado los dos primeros Congresos Españoles Síndrome de Down para Familias.

Ha sido galardonada con el Premio Club Internacional del Libro (1996), Sobresaliente del Año (1997), Distinción en el Mundo de lo Social (El Diario Montañés, 2002), Premio Nacional al Voluntariado (2002) y el Premio Christian Pueschel Memorial Research Award (2006), concedido por el National Down Syndrome Congress de Estados Unidos.